Piknik charytatywny dla Kajtusia w Drawsk

  • Jakub Diakun
  • 2020-10-02 13:41:11
Piknik charytatywny dla Kajtusia w Drawsk
  • Foto: UM Drawsko

4 października 2020 roku od godz. 10.00 zapraszamy do Parku Chopina w Drawsku Pomorskim, gdzie odbędzie się piknik charytatywny dla Kajtusia.

W związku z dużym zainteresowaniem wydarzenie wciąż jest uzupełniane o kolejne atrakcje. W przypadku chęci wzięcia udziału w pikniku zapraszamy do kontaktu: m.wasilewska@drawsko.pl, tel. 94 34 46 832.

Choroba KAJTUSIA

Kajtuś ze Świdwina choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1, czyli SMA. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, który jest nazywany najdroższym lekiem świata. SMA to choroba, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią.

 

Od razu po diagnozie Kajtuś trafił do programu programu leczenia refundowanym lekiem, który jest pierwszą linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia  boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.

 

Obecnie jedyną szansą na pełny powrót chłopca do zdrowia jest terapia genowa, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa bezpośrednio na wadliwie funkcjonujący gen SMN1. Według najnowszych ustaleń lekarzy może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg. Dlatego tak ważne jest, aby zbiórka pieniędzy na leczenie Kajtusia zakończyła się jak najszybciej. 

 

info: UM Drawsko Pomorskie 

 

Więcej informacji dziś (02.10) w TV Gawex. 

Piknik charytatywny dla Kajtusia w Drawsk
  • Foto: UM Drawsko

Dodaj komentarz

Aby kontynuować, proszę zaznaczyć pole poniżej: